Leider werden Befunde von Fachärzten einfach ignoriert. Mein Reha-Geld musste ich bereits zweimal mal einklagen, da die PVA die vorhandenen Befunde (wo auch OP Termine stehen) nicht liest oder ignoriert. Das kostet enorm viel Kraft und Nerven, die man als chronisch Kranker nicht zur Verfügung hat. Es wird generell in...
Seltene Erkrankungen dürfen nicht zu seltenem Verständnis führen.
Ich möchte schildern, wie ich die Begutachtung durch das Sozialministerium aufgrund meines Liquorunterdrucksyndroms erlebt habe: Zu diesem Zeitpunkt konnte ich meinen Kopf aufgrund der Schmerzen nur etwa 15 Minuten täglich aufrecht halten. Unterwegs benötigte ich deshalb einen Rollstuhl, der in eine liegende Position gebracht werden konnte, weil mein Körper das...
„Eine kurze Momentaufnahme darf nicht darüber entscheiden, ob jemand Unterstützung bekommt.“
Bei meinen Begutachtungen hatte ich den Eindruck, dass das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom fachlich nicht verstanden wurde. Es wurden Standardtests gemacht wie: Kann ich den Boden berühren, hinter dem Rücken die Hände zusammengeben oder normal gehen? Genau diese Tests sind bei einer Hypermobilität absurd: Natürlich kann ich viele dieser Bewegungen – das...
„Begutachtungen dürfen nicht nur Momentaufnahmen sein.“
Bei meiner Begutachtung beim Sozialministeriumservice hatte ich einen vergleichsweise guten Tag. Ich leide seit meiner Kindheit unter unvorhersehbaren Luxationen beider Kniescheiben; ein Knie wurde deshalb bereits umfangreich operiert. Je nach Phase luxierte meine Patella mehrmals täglich oder einige Male pro Woche. Im Alltag ist sie mir bereits beim Überqueren einer...
