Bei meinen Begutachtungen hatte ich den Eindruck, dass das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom fachlich nicht verstanden wurde. Es wurden Standardtests gemacht wie: Kann ich den Boden berühren, hinter dem Rücken die Hände zusammengeben oder normal gehen? Genau diese Tests sind bei einer Hypermobilität absurd: Natürlich kann ich viele dieser Bewegungen – das ist Teil meiner Erkrankung und kein Beweis dafür, dass ich nicht eingeschränkt bin.

Schmerzen, Gelenkinstabilität, Orthesen, Schulter- und Handprobleme sowie starke Schwankungen zwischen guten und schlechten Tagen wurden kaum berücksichtigt. So entsteht eine Momentaufnahme, die mit meinem tatsächlichen Alltag wenig zu tun hat. Das Ergebnis: Meine Einschränkungen werden unterschätzt, weil Symptome meiner Erkrankung fälschlich als körperliche Leistungsfähigkeit gewertet werden.

Bei Begutachtungen müssen Erkrankungen wie das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom endlich fachgerecht beurteilt werden. Hypermobilität darf nicht als „gute Beweglichkeit“ und damit als fehlende Einschränkung gewertet werden – sie ist Teil der Erkrankung.

Entscheidend müssen Schmerzen, Instabilität, Hilfsmittel, Verletzungen, Operationen und die tatsächliche Belastbarkeit im Alltag sein. Eine kurze Momentaufnahme darf nicht darüber entscheiden, ob jemand Unterstützung bekommt.

*Namen der Personen, die anonyme Berichte abgeben haben, sind der Lebenshilfe Österreich bekannt.