Ich möchte schildern, wie ich die Begutachtung durch das Sozialministerium aufgrund meines Liquorunterdrucksyndroms erlebt habe: Zu diesem Zeitpunkt konnte ich meinen Kopf aufgrund der Schmerzen nur etwa 15 Minuten täglich aufrecht halten. Unterwegs benötigte ich deshalb einen Rollstuhl, der in eine liegende Position gebracht werden konnte, weil mein Körper das Aufrechtsein kaum tolerierte.

Bei der Begutachtung wurde ich aufgefordert aufzustehen. Ich konnte es – für einen kurzen Moment. Im Bericht wurde daraus jedoch geschlossen, dass ich normal aufstehen könne und den Rollstuhl nicht benötige.

Meine tatsächliche Lebenssituation wurde nicht berücksichtigt: heftigste Schmerzen, Migräne, Erbrechen, verschwommenes Sehen, Tinnitus und Nervenschäden an den Füßen infolge der Versuche, das Leak zu verschließen. Mein Alltag war, die wenigen Minuten, die ich aufrecht sein konnte, einzuteilen.

Besonders belastend war für mich die herablassende und teilweise belächelnde Art der Begutachtung. Ich hatte zudem den Eindruck, dass das notwendige Wissen über meine seltene Erkrankung fehlte.

Mein behandelnder Arzt, ein Kopfschmerzspezialist und leitender Neurologe an einem österreichischen Krankenhaus, schätzte meinen Grad der Behinderung schriftlich auf mindestens 70 % ein. Trotzdem wurden im Gutachten 0% eingeschätzt.

Seitdem habe ich große Angst vor solchen Begutachtungen. Ich hätte mir damals gewünscht, die Ärztin könnte selbst spüren, wie einschränkend diese Erkrankung tatsächlich ist. Bei seltenen Erkrankungen kann eine kurze Begutachtung die tatsächliche Lebenssituation oft nicht abbilden.

Ich wünsche mir, dass medizinische Unterlagen und Einschätzungen behandelnder Spezialisten ernsthaft berücksichtigt werden und bei Bedarf Rücksprache mit diesen gehalten wird, um Krankheitsverlauf, Komplikationen und die tatsächlichen Einschränkungen im Alltag zu verstehen. Das fehlende Wissen über eine seltene Erkrankung darf nicht zulasten der Betroffenen gehen.

Außerdem wünsche ich mir einen respektvollen und wertschätzenden Umgang, um eine faire Einschätzung zu erhalten.

Entscheidend sollte nicht nur sein, was jemand für wenige Minuten im Untersuchungszimmer leisten kann, sondern wie stark die Erkrankung das tatsächliche Leben beeinträchtigt.

Seltene Erkrankungen dürfen nicht zu seltenem Verständnis führen.

– Julia