Heute waren wir wie jedes Jahr zur Begutachtung und Neueinschätzung des Pflegegeldes in die Pensionsversicherungsanstalt geladen.

„Waren wir nicht schon vor ein paar Monaten da?“, fragt mein Kind, als ich mit ihm über den anstehenden Termin spreche. „Nein, das war für die erhöhte Familienbeihilfe.“ „Ist das nicht dasselbe?“ Offensichtlich nicht. Offensichtlich muss jede Stelle für sich prüfen.

Die Ärztin ist freundlich. Sie fragt ihn nach seinem Befinden, seinem Tagesablauf. Sie geht ihre Liste durch: „Kannst du einkaufen gehen? Kannst du dich selbst anziehen oder duschen? Kannst du schlafen?“ Dann schaut sie ihm in den Mund, auf Zunge, Zähne und Reflexe. Dann dürfen wir gehen.

Mein Kind geht wortlos geradlinig durch die Tür, hinaus auf die Straße, ohne anzuhalten, ohne zurückzublicken, ohne auf mich zu warten. Seine Körperhaltung ist schlaff und eingesunken. Vor einem kleinen Parkstück hole ich ihn ein. Sein Blick geht einfach durch mich durch.

„Das war nur so ein bürokratisches Prozedere…“, versuche ich ihn aufzumuntern.

„Nur für euch ist das ein sachlicher Termin, für mich ist das etwas sehr Persönliches.“ Ich fühle den Schmerz in seiner Stimme mitschwingen.

„Du weißt gar nicht, was das mit meinem Selbstwertgefühl macht, wenn ihr mich regelmäßig immer und immer wieder daran erinnert, was ich alles nicht kann, was alles falsch ist an mir und was ich alles nicht schaffen werde. Wir reden davon, dass meine psychische Gesundheit ein Problem ist – und wie soll man da keine Depression kriegen?!

Und immer wieder wird mir vor Augen geführt, wie sehr ich anderen zur Last falle, wie viel sie sich um mich kümmern müssen, wie hilflos ich ohne sie wäre. Das macht nicht nur Schuldgefühle, das macht Angst.

Ich fühle mich dabei wie auf dem Pferdemarkt: Sie schauen mir in den Mund, prüfen meine Zähne und sprechen über mich als „Problempferd“, das sicher kein Rennen gewinnen wird. Und du – der Mensch, dem ich am meisten vertraue und von dem mein Leben abhängt – du fällst mir in den Rücken. Du verteidigst mich nicht, sondern steigst ein in das Problempferd-Gerede. Das verletzt mich zutiefst. Das denkst du also wirklich von mir?“

Ich fühle mich als Verräterin. Ich fühle mich ohnmächtig vor diesem so klugen jungen Mann, dem wir das Gefühl geben, weniger Wert zu sein, weil er Autismus hat und in einer Welt lebt, die wir nach unseren Bedürfnissen gebaut haben und die für ihn nicht passt. Und nun machen wir ihn glauben, dass er nicht passt.

Ja, er braucht Unterstützung. Und ja, dafür brauchen wir das Pflegegeld. Aber muss das so ablaufen? Ist es nicht das Ziel, einen Menschen zu unterstützen auf seinem Weg, anstatt ihm immer wieder den Wind aus den Segeln zu nehmen?

Es wird eine Zeit dauern, bis ich sein Vertrauen zurückgewinne und er sein Selbstwertgefühl zusammenklaubt – und dann steht der nächste Begutachtungstermin ins Haus.

– Christina