Meine 15jährige Tochter hat das Ehlers-Danlos-Syndrom, ME/CFS, POTS, MCAS und einen Immundefekt als Dauerdiagnosen. Mein Kind hat Schmerzen. Praktisch durchgehend. Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen, Ausfallserscheinungen in den Beinen, mehrere Bandscheibenvorfälle, chronische Kopfschmerzen, dauerhafte Erschöpfung, Kollapsneigung…alles medizinische dokumentierte Begleiterscheinungen ihrer Krankheiten.
Bei der Begutachtung der PVA wurde das anders gesehen: der erste Gutachter kannte keine einzige der Krankheiten. Dafür wusste er, dass die Ursache für die Bandscheibenvorfälle und die Kollapsneigung darin liegt, dass das Kind zu wenig Sport macht. Die zweite Gutachterin war unfreundlich, wollte mir als Mutter verbieten zu sprechen und weigerte sich, ihren Namen zu nennen. Sie „vergaß“ in ihrem Gutachten ganz viele Punkte, die mündlich vorgebracht wurden: dass ich die Mahlzeiten (Diätnahrung) für meine Tochter zubereiten muss. Dass ich sie an den vielen Tagen betreue, wo kein Schulbesuch möglich ist. Dass ich sie zu den wöchentlichen Therapien bringe. Dass ich sie teilweise in die Schule führe und abhole. Und so errechnete sie zufälligerweise einen Pflegebedarf, der monatlich 6 Stunden unter der Mindestgrenze liegt.
Relevant für die Beurteilung des Pflegebedarfs im Gutachten war hingegen, dass meine Tochter trotz 40% Ausfall in der Schule nach wie vor eine sehr gute Schülerin ist. Darauf wurde nicht vergessen.
Zuallererst muss sich die Grundhaltung ändern, mit der man Patient*innen begegnet: Patient*innen dürfen nicht wie Menschen zweiter Klasse, Bittstellerinnen, bzw. sogar Simulantinnen behandelt werden. Solange Amtsärzt*innen die Grundansicht vertreten, dass Krankheiten erfunden werden, wird weiter ärztliche Willkür bei Begutachtungen walten.
Weiters müsste geändert werden, dass den Eltern von Jugendlichen teilweise verboten wird zu sprechen. Über Beschwerden, Entwicklungen, Krankheiten, aber auch über Medikation. Auskünfte der Eltern dürfen nicht als Einmischung gewertet werden und sind entsprechend zu berücksichtigen.
Es braucht ein transparentes Begutachtungssystem, wo sichergestellt ist, dass positive wie negative Informationen gleichermaßen Eingang in die Begutachtung finden. Bei mündlichen Befragungen besteht aktuell ein hoher Grad an Willkür, welche Punkte die Gutachter*innen letztlich schriftlich festhalten und welche „vergessen“ werden.
– Regina
