Bei Allgemeinmedizinern der PVA  wurde leider kaum Zeit genommen, um meine Befunde überhaupt durchzulesen. Würde, Menschlichkeit und Achtsamkeit waren nicht vorhanden. Ich hatte das Gefühl, dass ich nicht ernst genommen wurde.

Besonders erniedrigend fand ich die Aussage einer begutachtenden Ärztin: „Was glauben Sie denn, sie stehlen mir meine kostbare Zeit nur weil sie glauben eine seltene Krankheit zu haben. Heutzutage hat ja schon jeder irgendein Syndrom.  Mir tut auch oft das Kreuz weh.“

Bei einer Untersuchung der Schilddrüse wurde trotz meiner intensiven Bitte achtsam zu sein mein Nacken blitzartig nach hinten gerissen, dass ich 3 Monate eine Schanzkrawatte tragen musste. So schmerzhaft war es.

Ich würde mir von ganzem Herzen für alle Patienten wünschen, dass man als Mensch in seiner Gesamtheit gesehen wird.

Würde, achtsames und sinnverstehendes Zuhören der Mediziner sollte eigentlich selbstverständlich sein. Dafür brauchen die Mediziner aber deutlich mehr Zeit!!

Als Patientin mit einer seltenen Krankheit muss/ darf ich mir doch erwarten, dass sich der Arzt zumindest vor der Begutachtung über das Wesen und die Auswirkung der Krankheit informiert. Nicht schnell bei der Begutachtung googelt, was das für eine Krankheit ist!

Diese Kraft könnte man dann wunderbar dazu nützen, mit den ohnehin schweren und schmerzhaften Hürden umzugehen, die einem der unheilbare Gendefekt vorgibt. Schmerzbewältigung samt massiver Einschränkungen kosten sehr viel Kraft.

Ich wünsche mir ein achtsames und würdevolles Miteinander zwischen Patienten und Medizinern.

– Karin